“J’ai été paralysée du jour au lendemain”
Affection neurodégénérative rare et peu connue (un à cinq cas par million dans la population générale), la myélite transverse est encore loin d’avoir livré tous ses secrets. Une maladie qui bouleverse impitoyablement le quotidien, puisqu’elle provoque une paralysie soudaine, notamment des membres inférieurs. Décryptage avec le Docteur Salam Koussa, Chef de service de Neurologie à l’Hôtel-Dieu de France.
TÉMOIGNAGE
Un combat sans répit
«Ce matin-là, en sortant de mon lit, j’avais le corps tout endolori. J’essaye à plusieurs reprises de me tenir debout, de bouger mes jambes. Impossible! Je déploie un effort surhumain mais en vain, se souvient Éliane, la quarantaine. De l’ambulance, je ne garde aucun souvenir. Tout ce dont je me rappelle, c’est le réveil dans un lit d’hôpital, dans une chambre aux murs «froids». Terrifiée, je ne sentais plus mes membres inférieurs… J’étais paralysée! Après une série de tests et d’analyses effectués dans la rapidité, le verdict est tombé implacable: une myélite transverse. Maladie rare au nom barbare, qui m’est totalement inconnue; maladie ravageuse qui me cloua du jour au lendemain sur un fauteuil roulant. Je n’aurais jamais imaginé cela même dans mes pires cauchemars. La veille encore, j’étais en parfaite santé, pleine de vigueur!
Je n’aurais jamais pensé qu’une paralysie pouvait survenir du jour au lendemain, en dehors des accidents de voiture, de sport… De plus, et je ne l’ai su que plus tard, j’ai frôlé la mort. Les médecins m’ont expliqué que je devais être patiente, que ça prendrait du temps, des mois, voire des années», déplore Éliane.
«Au-delà de tout ce que j’aurais pu croire, la MT m’a complètement vidée, physiquement, émotionnellement, psychologiquement. Ma vie a basculé en quelques heures. C’était une période de chaos total, de remise en question… Je ne savais vraiment pas comment je pourrais vivre avec mon handicap sans devenir folle. À la fin d’un traitement de 3 mois à l’hôpital, j’ai passé au stade de la rééducation dans un centre spécialisé, pour une période variable suivant le rythme de l’évolution fonctionnelle, mais qui s’inscrivait toujours dans la durée (souvent au-delà d’un an). Des exercices difficiles, durs, interminables… tous les jours à heures fixes, matin et après-midi. Je travaillais sans répit ma motricité. C’était comme vivre dans une caserne. Rapidement, mes efforts ont été récompensés. Au bout de 15 jours, je parvenais à bouger mes orteils. Je m’accrochais et luttais encore plus. Ma force, mon courage, mon sourire (qui ne m’a jamais quittée), je les puisais dans ma foi et dans l’amour de mes enfants, dans les encouragements réconfortants de mes proches.»
Aujourd’hui, à l’issue d’un long séjour au centre de rééducation (15 mois), Éliane est enfin de retour chez elle et poursuit courageusement, inlassablement ses séances de physiothérapie. «Je poursuis ma reconstruction, déclare-t-elle. J’ai récupéré 55% de ma motricité, ma jambe droite étant presque normale. Je peux même me tenir debout à l’aide d’un déambulateur. Quand je pense à l’état dans lequel j’étais il y a un an, où trois personnes devaient m’aider à me déplacer dans mon lit, mon cœur se remplit d’espoir, mon corps d’énergie. Le plus dur est derrière moi. J’attends impatiemment le jour où je pourrais me déplacer seule, retrouver mon autonomie. La vie normale me manque… et les talons aussi», ajoute-t-elle sans se départir de son humour habituel. «Mais une chose m’obsède, confie Éliane. Je peux vous assurer que le simple fait de voir mes filles frissonner me remplit d’angoisse, d’appréhension et de panique. Je ne peux m’empêcher alors de les inciter directement à consulter et à faire des examens médicaux.»
Son parcours de combattante, son cheminement, Éliane est bien décidée à les partager et songe même à en faire un livre. Elle en a le talent et la sensibilité.
Marlène Aoun Fakhoury
